Luka kusta lebih cepat pulih daripada luka stigma

Mohammad Sholikin berusia tiga belas tahun ketika merasakan tanda-tanda kusta untuk pertama kalinya. Ia merasa gembira karena salah satu lengannya mati rasa. “Saya bisa mengikuti pertandingan dan tidak merasakan apa-apa pada lengan saya. Saya memiliki kekuatan supranatural seperti Superman.” Dia menceritakan kisah Superman sambil tertawa. Satu jam kemudian, setelah bertemu orang tuanya dan memberitahukan kekuatan supermannya, dunia seakan runtuh. Orang tua dan tetangganya mengatakan bahwa itu mungkin penyakit kusta. “Saya yang pertama kali terkena penyakit kusta dalam keluarga saya. Mereka melihatnya sebagai hukuman dari Tuhan. Saya telah membawa nasib buruk atas seluruh keluarga saya,” wajah Sholikin terlihat lebih emosional saat menceritakan pengalaman pahit ini.

“Orang tua saya menyembunyikan saya di dalam rumah selama satu tahun. Saya harus tidur di kamar terpisah, saya punya kursi sendiri dan harus duduk di kursi itu saat makan. Saya juga selalu menggunakan piring (alat makan) dan handuk saya sendiri. Sebagian besar waktu saya habiskan sendirian di kamar. Saya merasakan jarak dengan keluarga saya – bukan hanya orang tua saya, semua orang khawatir bahwa penyakit kusta saya akan merusak usaha mereka”. Setahun kemudian, orang tua Solikhin secara kebetulan mengetahui bahwa salah satu tetangga mereka pernah terkena kusta dan sudah sembuh. “Setelah mendengar hal itu, akhirnya mereka membawa saya ke puskesmas. Saya benar-benar pulih dari kusta setelah menjalani pengobatan selama tiga tahun.”

Menurut Setya Budiono di Jawa Timur setiap tahun ditemukan sekitar empat ribu kasus kusta baru. Budiono yang bekerja di kantor Dinas Kesehatan bertanggung jawab untuk memberantas penyakit menular TB, HIV dan kusta di kabupaten Lamongan, Jawa Timur. Lebih lanjut Budiono menjelaskan bahwa kusta bukan ‘penyakit yang diabaikan’, karena selain HIV, tuberkulosis dan demam berdarah, kusta adalah prioritas utama kebijakan kesehatan nasional. Masalah kusta tidak hanya dari sisi medis, stigma juga merupakan masalah utama kusta. “Tapi sekarang sudah jauh lebih baik, dulu tidak ada interaksi sama sekali antara pasien kusta dan lingkungan mereka. Pemimpin agama terutama pemimpin Muslim mempunyai peran penting dalam pencegahan kusta. Jika mereka memahami bahwa pengendalian kusta itu penting, mereka dapat menjadi tokoh utama dalam mengurangi stigma di masyarakat,” tutur Budiono.

Orang yang sudah sembuh dari kusta, seperti Mohammad Sholikin, juga turut membantu mengendalikan penyebaran kusta di kab. Lamongan. Mohammad Sholikin pernah menjadi ketua PERMATA (Perhimpunan Mandiri Kusta) Cabang Lamongan. PERMATA adalah mitra NLR Indonesia yang mempunyai visi memperjuangkan kesetaraan, mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap orang-orang yang mengalami kusta di Indonesia.

Gubernur Jawa Timur memberikan penghargaan atas kerja keras Mohammad Sholikin dalam memerangi kusta di Kab. Lamongan. Netherlands Leprosy Relief memberikan penghargaan the Leprosy Pioneer Award atas kotribusi beliau dalam mengurangi stigma kusta di masyarakat. Saat wawancara ini terjadi, Mohammad Sholikin sudah berusia 44 tahun. “Kami mendatangi desa-desa untuk memberikan informasi yang tepat mengenai kusta. Kami sampaikan bahwa penyakit kusta dapat disembuhkan dan pasien kusta tidak boleh disingkirkan, seperti yang terjadi pada saya dan banyak yang lainnya”. Kata Sholikin. Beliau menambahkan bahwa mereka juga menerima dukungan keuangan dari pemerintah. Uang tersebut digunakan untuk membiayai anggota yang ingin mengikuti kursus, melanjutkan pendidikan atau memulai bisnis mereka sendiri. Saat ini masih sulit bagi orang yang pernah mengalami kusta untuk mendapatkan pekerjaan tetap.

Saat pertemuan kelompok, yang utama adalah kami mengungkapkan tentang stigma yang kami alami. Luka akibat stigma lebih lama pulih dibandingkan luka akibat kusta. “Tetap saja, tetap …” Sholikin bergumam saat ditanya apakah dia masih merasakan luka stigma tersebut. “Saya tidak keberatan menjelaskan tentang kusta dan bahwa saya pernah mengalami penyakit tersebut, tetapi keluarga saya sendiri tidak sependapat dengan saya. Saudara laki-laki dan saudara perempuan saya tidak ingin saya menjelaskan tentang kusta kepada orang lain, mereka malu karena kusta dan masih takut orang lain akan menyalahkan mereka,” tutur Sholikin.

Mohammad Sholikin memiliki usaha bengkel las. “Beberapa hari yang lalu saya kedatangan pelanggan baru. Ketika dia tahu bahwa saya pernah kena kusta, dia langsung pergi meninggalkan bengkel saya. Hal seperti ini sering terjadi. Tapi saya juga punya pelanggan setia yang selalu kembali. Mereka ingin mengetahui tentang kusta dan menanyakan kegiatan yang dilakukan oleh organisasi kami,” lanjut Sholikin.

Pesan beliau untuk organisasi yang memerangi kusta adalah “Jangan bicara tentang kusta, tetapi bicaralah dengan pasien kusta. Beri mereka kesempatan untuk menceritakan kisah mereka di hadapan orang lain. Selain itu, fokus kepada keluarga pasien dan berusaha untuk meyakinkan mereka agar tidak mengecualikan anggota keluarga mereka yang terkena kusta. Terakhir adalah memberikan motivasi kepada pasien kusta dengan mengatakan: Jangan sedih. Dengan bantuan keluarga, Anda bisa sembuh total,” tutup Solikhin.