Penulis: admin

Menyuarakan Suara OYPMK dan Penyandang Disabilitas Melalui Foto

Sepasang lalat sedang asyik-asyik. Banyak orang yang memandang sebelah mata terhadap orang yang pernah mengalami kusta dan penyandang disabilitas padahal kami pun membutuhkan pasangan hidup. Kami ingin membangun keluarga yang bahagia dan turut serta menciptakan masyarakat yang harmonis. Firmansyah.

Photo dan caption diatas merupakan ungkapan keprihatinan dari orang yang pernah mengalami kusta (OYPMK). Penyandang disabilitas dan OYPMK seringkali dipandang sebelah mata oleh masyarakat umum, dianggap tidak mampu, dianggap mudah tersinggung, hingga dianggap kutukan. Sepuluh foto dalam slide ini adalah karya dari peserta pelatihan Photovoice yang mewakili suara OYPMK dan Penyandang Disabilitas. Foto-foto ini secara simbolik menggambarkan situasi kehidupan mereka saat ini dan harapan mereka terhadap masa depan.

NLR Indonesia mengadakan Pelatihan Photovoice bagi mitra organisasi lokal pada tanggal 18-21 Desember 2017 di Solo, Jawa Tengah. Photovoice merupakan metode advokasi yang mengkombinasikan antara seni fotografi dan jurnalisme dengan mengangkat suatu isu dengan tujuan menginisiasi terjadinya perubahan sosial. 

Peserta merasakan manfaat dari pelatihan Photovoice ini khususnya dalam menyampaikan aspirasi kepada pemangku kebijakan yang tidak mudah diungkapkan secara lisan. Fokus pada foto dapat membantu mereka yang sering merasa tidak mampu atau tidak nyaman dalam mengungkapkan pendapat secara lisan. 

“Training photovoice sangat membantu kami dalam menyampaikan aspirasi kepada pemangku kebijakan, yang biasanya kami segan berbicara tapi melalui foto kami bisa menuliskan aspirasi kami” Reza Mahmud, Perhimpunan Mandiri Kusta – Sulawesi Selatan.

“Photovoice memberikan ruang bagi siapa saja untuk mengungkapkan pendapatnya yang kadang susah untuk diucapkan. Photovoice menjadi media untuk bisa berbagi informasi dengan semua orang melalui foto”. Martina Majid – Yayasan Perempuan BESKAR Bone

Melalui kegiatan ini, NLR bersama mitra organisasi lokal berharap lebih banyak orang yang mengetahui hak-hak OYPMK dan penyandang disabilitas serta melakukan perubahan sosial untuk lingkungan yang lebih inklusif bagi OYPMK dan penyandang disabilitas.


Finance Manager

Netherlands Leprosy Relief (NLR), is a professional organization working in the field of leprosy and disability in 16 leprosy endemic countries. Each year, around 219.000 people globally are diagnosed with leprosy. Indonesia ranks number 3, with relatively high disability rates. NLR, with its International Office in Amsterdam, has been supporting projects in Indonesia since 1967. The main partner of NLR Indonesia is the Ministry of Health (MoH) and activities are aligned to MoH policies and priorities. At provincial level, the Leprosy Control Program Technical Advisors (LCTAs) are strengthening the capacity of the provincial and districs government’s health staff to improve the quality of leprosy services. Next to supporting leprosy control, NLR Indonesia’s Inclusion and Disability program aims to support and advance holistic, community-based rehabilitation and sustainable inclusive development for persons with disabilities, including children with disabilities and people affected by leprosy.

NLR is looking for a full-time Finance Manager, based in Jakarta

The finance Manager will manage the finance team to ensure that all tasks are fulfilled timely. He/she will work in supportive way with the team on a day to day basis and will be responsible for keeping track of profit & loss and balances including evidence at the end of every reporting period. He/she will have a good picture of the current situation and be able to develop procedures and put systems and practices in place. The finance manager will make sure the finance department runs smoothly, quickly responding to requests and in compliance with manuals and regulations. He/she will also ensure budgets are made on time in cooperation and pleasant facilitation with program staff.

Duties and Responsibilities

1.   Manage office operational finance and oversee all financial and program accounting; ensures that expenditures are consistently aligned with program budgets;

2.   Maintain full tax compliance with Government of Indonesia;

3.   Preparation and submission of monthly financial statements (including expenses, receivable and payables);

4.   Ensure timely submission of financial reports and bank reconciliations; assure a timely flow of funds to the projects;

5.   Collect data and reports from 14 provinces with district approach;

6.   Supervise and coach finance unit staff;

7.   To participate actively in management team;

8.   Oversee all accounts and reporting systems and ensure compliance with existing standards and regulatory requirements;

9.   Develop appropriate systems and ensure these are implemented and maintained and safeguards forecasting and liquidity;

10.  Facilitate strengthening of the finance department and promote a positive and supportive work environment and communication with program staff;

11.  Ensures program budgets and actual expenditures are captured in a budget versus actual (BVA) analysis;

12.  Coordinate audit activities; arrange for a proper internal auditing of Office and projects and prepare and facilitate the external programme auditing implemented under the responsibility of NLR International Office;

13.  Consistently analyze financial data and reports in an accurate and timely manner; clearly communicate quarterly, financial statements; monitor progress and changes;

14.  Set up organizational cash flow forecasting by working in partnership with the program managers;

15.  Ensure all finance systems, manuals and practices are in place and shared with finance staff and program managers;

16.  Work with partners/grantees and ensure that partner financial reports are in line with the NLR policy.

Key Requirements

1.   Degree in finance, business administration, management;

2.   Minimum seven to ten years experience of accounting and financial and administrative management, preferably in NGO’s with multiple programs;

3.   Professional Accounting Designation or significant progress toward obtainment of designation preferred;

4.   Keen analytic, organization and problem solving skills which allows for strategic data interpretation versus simple reporting;

5.   Excellent track record of good interpersonal, supervision, leadership and managerial skills;

6.   Results-oriented and team player who has the ability to follow guidelines and controls required of the position;

7.   Advanced budgeting, financial analysis, and MS Excel skills required;

8.   Proficiency with accounting software such as MS Dynamics NAV (Navision), Word, Excel, PowerPoint;

9.   Strong oral and written communication skills;

10.  Fluency in written and spoken English required.

Compensation: competitive, based on experience

How to Apply

Application letter together with updated CV and reference letters should be submitted via email to:

Closing date is Apr, 10th 2018, however applications will be screened immediately upon reaching the above email address. Qualified candidates will be contacted for requirement process accordingly.

NLR values diversity and inclusion and encourage all qualified people to apply,regardless of religion, race, gender, sexual orientation or disability

Data Officer

Netherlands Leprosy Relief (NLR), is a professional organization working in the field of leprosy and disability in 16 leprosy endemic countries. Each year, around 219.000 people globally are diagnosed with leprosy. Indonesia ranks number 3, with relatively high disability rates. NLR, with its International Office in Amsterdam, has been supporting projects in Indonesia since 1967. The main partner of NLR Indonesia is the Ministry of Health (MoH) and activities are aligned to MoH policies and priorities. At provincial level, the Leprosy Control Program Technical Advisors (LCTAs) are strengthening the capacity of the provincial and districs government’s health staff to improve the quality of leprosy services. Next to supporting leprosy control, NLR Indonesia’s Inclusion and Disability program aims to support and advance holistic, community-based rehabilitation and sustainable inclusive development for persons with disabilities, including children with disabilities and people affected by leprosy.

PEP++ Project

Chemoprophylaxis e.g. single-dose of rifampicin (SDR) have been shown to be effective as post-exposure prophylaxis (PEP) in contacts of leprosy patients. It is expected to be sufficiently bactericidal to treat people with subclinical leprosy infection. It is not found to be very effective in close contacs hence an effective additional strategy is screening of contacs of new cases using an immunological screening test and giving those testing positive an enhanced prophylaxis with two antibiotics and the intervention is known as PEP++, while the others whor are not positive receive a single dose of rifampicin.

Start on 2017, NLR will implement the PEP++ in 3 highest leprosy endemic countries (India, Brazil and Indonesia). In Indonesia, the five-years project will be implemented in two districs of East Java. Our dream is to stop  transmission of leprosy with objectives are to achieve early detection and preventive treatment of leprosy-infected people before symtoms appear, to provide and to disseminate evidence of the effectiveness of the Stop Transmission approach to relevant stakeholders.

We are looking for the full-time position of: Data Officer (will be based mainly in Jakarta for system maintenance with frequent travels to Surabaya during data collection)

The Data Officer oversees the implementation of the management information systems at national level.  S/he is responsible for the operation of a data collection platform (DCP), its database development,  managing its web-server,  its integration with any existing electronic management information system, in close collaboration with relevant stakeholders of the project and partners. S/he reports to the PEP++ Project Coordinator.

Duties and Responsibilities

1. Develop and maintain the data collection platform and databases, preferably DHIS2 on Tomcat and Postgresql.

2. Plan and oversee management and maintenance of the web-server and linking with existing electronic information management systems.

3. Participate in relevant meetings and workshops etc. in project related areas.

4. Support the remote mapping for cluster analysis using GIS

5. Participate in providing graphic services including preparation, layout, and design of a variety of reports, displays, maps and graphics, to ensure accuracy and completeness of digital GIS maps and data files.

6. Perform other related duties as required.

Key Requirements

1. Bachelor degree in Information Technology, with knowledge of Apache webserver management and web-based health information systems, as areas of specialization from an accredited college or university.

2. Minimum three years of professional experiences in areas of Database Management, webserver management/ maintenance.

3. Experiences in management information systems (MIS), HMIS, preferably DHIS2.

4. Experience with GIS data collection software, such as Maplt Pro.

5. Working knowledge of languages such as Java, SQL, XML etc.

How to Apply

Application letter together with updated CV and reference letters should be submitted via email to:

Closing date is Jun 5th, 2018. However, application will be screened immediately upon reaching the above email address. The qualified candidate will be contacted for requirement process accordingly. Preference shall be given for having working experiences in similar or related project on above topics.

NLR Indonesia values diversity and inclusion and encourages all qualified people to apply, regardless of religion, race, gender, sexual orientation or disability

Kusta Bukan Faktor Kutukan

Surabaya – Kusta merupakan penyakit kulit di dunia dan hingga kini masih belum bisa teratasi. Di Indonesia saja jumlah penderita kusta masih cukup banyak.

Kepala Bidang Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Dinas Kesehatan Jawa Timur di Surabaya, Jumat, mengatakan penderita kusta di Jawa Timur paling banyak berada Madura,Sumenep, Sampang dan Bangkalan.

“Status penderita kusta di Jatim sudah berstatus eliminasi provinsi. Artinya kasus pravalensinya kurang dari 1/10.000 penduduk, di Jatim sudah 0,9 persen.

Ia mengemukakan bahwa Dinas Kesehatan terus melakukan berbagai upaya untuk mengurangi jumlah penderita penyakit kusta, antara lain lewat upaya penemuan dini kasus, dan pengobatan serta penghapusan stigma pada pasien kusta.

“Biasanya kalau ada yang sakit kusta di sekitarnya akan ada, karena penularan melalui kontak erat,” katanya.

Kusta atau lepra adalah penyakit yang disebabkan oleh bakteri Mycobaterium leprae. Penyakit ini menyerang berbagai bagian tubuh termasuk saraf dan kulit menurut Pusat Data dan Informasi Kementerian Kesehatan.

Bila tidak segera ditangani, kusta bisa menjadi sangat progresif dan mengakibatkan kerusakan kulit, saraf, anggota gerak dan mata.

Namun penyakit ini tidak menyebabkan pelepasan anggota tubuh dengan mudah sebagaimana mitos yang beredar dalam masyarakat. Gejala penyakit kusta antara lain keberadaan bercak putih atau merah di kulit yang tidak gatal, tidak nyeri, tetapi baal (kurang rasa atau mati rasa).

“Seperti contoh Bapak Mukrim terkena penyakit kusta sejak tahun 1984 saat di Sekolah Dasar dan dinyatakan sembuh total tahun 1990 di dusun bukit jerawat Surabaya,(19/5).

“Awal mulanya penyakit kusta ada tanda flek di bagian kaki seperti Senilai uang logam 100 namanya juga penyakit tidak terasa kayak mati rasa begitu.

Meski harus mengubur impiannya untuk tumbuh dan berkembang seperti anak-anak sebayanya, ia tak pernah berputus asa. Ia menerima semua takdir yang telah digariskan kepadanya.

“Buat apa putus asa, semua ada hikmahnya. Kita harus optimis menjalani hidup bagaimanapun keadaan kita,” imbuhnya.

“Saya memberanikan diri untuk melawan stigma yaitu keluar dari kampung ke kampung untuk jualan buah, akhirnya saya timbul kepercaya, mulai dari tahun 1991 untuk berjualan pakaian di toko.

Penghasilan saya berjualan pakaian sama dengan teman saya yang berjualan pakaian,” ucapnya Mukrim.

Mukrim mengatakan, untuk melawan stigma di masyarakat harus membutuhkan keberanian dan perjuangan yang luar biasa untuk bertatap langsung dengan tetangga, maupun masyarakat umum.

Mukri kenal dengan Siti Rukaya yang sekarang menjadi istri sewaktu di Rumah Sakit Kusta Kediri, yang sama-sama berobat.

“Sekarang saya dipercaya memegang suatu organisasi LDII, saya sekarang dipercaya untuk membina dua Kecamatan yaitu 600 orang anggota LDII,” tutup Mukrim.

”Yang perlu kita waspadai adalah Indonesia penyumbang kusta ke-3 di dunia. Kelainan pada kusta ini mirip dengan penyakit lain, seperti panu, kurap, dan kaligata.

Bagi mereka yang terkena kusta pengobatan yang efektif dengan diberikan multi drug treatment (MDT) yang tersedia gratis di Puskesmas dan beberapa rumah sakit.

Lama pengobatan 6 bulan untuk tipe PB (pausibasiler), dan 12 bulan untuk tipe MB (multibasiler).

Tujuan dari pengobatan adalah memutus rantai penularan, mencegah cacat atau menangani agar cacat tidak berlanjut, menangani komplikasi, memperbaiki kualitas hidup penderita.

Kusta tidak identik dengan cacat, kusta dapat diobati, temukan tanda dan gejala dini kusta, hilangkan stigma dan diskriminasi.(TH)

Warnoto dan Hanifah : Cinta Bersemi Karena Kusta | SURABAYA – Warnoto (51) baru pulang dari merawat tanaman jagung yang dia tanam di lahan Liponsos Babat Jerawat, Surabaya, saat reporter Surya tandang ke rumahnya, Minggu (19/5/2019) siang.

Di rumah sederhana berdinding hijau di kawasan kampung Bukit Jerawat Asri itu, dia sudah ditunggu pula oleh istri dan putri bungsunya.

“Selain merawat jagung, saya sehari-hari juga ngojek,” kata Warnoto.

Warnoto dan istrinya, Hanifah, sudah 9 tahun menempati rumah berukuran 12×7 meter tersebut. Lahan untuk mendirikan rumah ini dibeli Warnoto pada 2005 seharga Rp14,5 juta.

Selanjutnya, Rumah itu setahap demi setahap mereka bangun dari penghasilan yang mereka dapat sehari-hari dari bekerja serabutan. Hanifah menyebut, pembangunan rumah itu sampai sekarang masih belum rampung.

“Dulu mulai menempati rumah ini tahun 2010, tapi dibangunnya mulai 2005. Pokoknya begitu sudah ada tutupnya, rumah ini langsung kami tempati,” timpal Hanifah.

Warnoto dan Hanifah adalah secuil kisah kecil dari romansa kehidupan orang-orang yang terpapar kusta. Boleh dibilang, kusta adalah yang membuat mereka bertemu, jatuh cinta, menikah, lalu kini punya 5 anak.

Melompat jauh ke belakang, Warnoto adalah pria asli Pemalang, Jawa Tengah. Dia ‘terdampar’ ke Surabaya karena kusta.

Alkisah, pada 1987 setelah lulus SMP, Warnoto merantau ke Jakarta. Dia terpaksa tak melanjutkan sekolah karena tak punya biaya.

Di Jakarta, dia bekerja di sebuah perusahaan konveksi. Di perusahaan itu dia bertugas menjahit. Kemampuan menjahit dia peroleh dari belajar secara otodidak di kampungnya.

“Di kampung saya banyak penjahit,” kata Warnoto.

Di perusahaan konveksi itu Warnoto hanya sebentar bekerja. Bosnya memilih memecat dia tanpa pesangon setelah tahu bahwa Warnoto memiliki kusta. Bila pemecatan itu diterapkan saat ini, jelas ini melanggar pasal 153 ayat 1 UU Ketenagakerjaan nomor 13 tahun 2003.

Perihal kusta tersebut, Warnoto memang menyimpannya rapat-rapat. Dia sudah tahu sejak kelas 2 SMP bahwa ada kusta di tubuhnya.

“Saya tahu kena kusta waktu pelajaran pendidikan jasmani dan kesehatan. Di situ ditunjukkan ciri-ciri kusta. Saya langsung keringat dingin karena ciri-ciri yang disebutkan mirip dengan yang ada di tubuh saya,” kenangnya.

Dari perusahaan konveksi pertama, Warnoto pindah ke perusahaan konveksi lainnya. Namun, Lagi-lagi dia dikeluarkan karena kusta.

“Pokoknya 3 kali kerja di konveksi tapi dipecat karena kusta,” imbuhnya.

Setelah dipecat, Warnoto masih memilih bertahan di Jakarta. Dia menyambung hidup dengan membantu kerabatnya berjualan sayur. Namun ini hanya bertahan 6 bulan karena telapak kakinya terluka parah karena terlalu sering kena panas mesin mobil pikap.

Dia mengaku, kusta yang sudah menjalar di kakinya membuat telapak kakinya itu mati rasa dan tak tahu bahwa panas mesin mobil sudah melukainya cukup parah.

Dari kejadian itulah Warnoto berobat ke RS Sitanala di Tangerang, Banten. Selama 3 bulan dia dirawat di sana bersama sekitar 500 pasien lain yang menempati barak khusus kusta.

Setelah dinyatakan boleh meninggalkan RS, Warnoto kembali ke Jakarta dan bekerja di sebuah bengkel las milik sepupunya. Namun itu hanya berlangsung 1 tahun karena merasa tak cocok.

Sepertinya Jakarta memang tak cukup baik untuk Warnoto. Dia pun memilih pergi ke Jawa Timur, ke tanah Kediri. Di sana dia datang ke RS khusus kusta untuk meminta obat.

Dari situlah dia mengetahui keberadaan Liponsos Babat Jerawat di Surabaya yang dihuni oleh banyak orang-orang yang sudah sembuh dari kusta.

“Saya lalu ke Surabaya, melapor ke Dinsos, dan akhirnya tinggal di Liponsos,” ujarnya.

Nah, di Liponsos inilah dia bertemu dengan Hanifah, perempuan asal Bangkalan Madura yang juga pernah menjalani pengobatan kusta.

Perempuan yang tak tahu persis tahun kelahirannya ini mengatakan, dia diketahui memiliki kusta ketika sudah beranjak remaja.

“Waktu itu ada flek-flek putih di tangan dan seperti mati rasa. Setelah diperiksakan ternyata kusta,” kata Hanifah.

Oleh keluarganya, Hanifah lalu dibawa ke rumah sakit. Seperti halnya Warnoto, dia pun tahu keberadaan Liponsos Babat Jerawat dari orang-orang lain yang juga terpapar kusta.

“Jadi kami ketemunya di Liponsos dan menikah di sana juga. Sekarang sudah punya anak 5. Yang nomer 1 sudah kerja, yang nomer 2 kuliah sambil kerja,” pungkasnya.


Stigma dan Diskriminasi

Kisah pemutusan kerja yang dialami Warnoto karena kusta adalah sebagian kecil dari praktik pemberian stigma dan diskriminasi terhadap orang-orang yang terkena kusta di Indonesia.

dr Udeng Daman, Technical Advisor  NLR (until No Leprosy Remains) Indonesia, mengatakan bahwa stigma negatif terhadap orang yang terpapar kusta sudah berlangsung sejak lama.

Bahkan katanya, kisah-kisah dari berbagai agama, menceritakan ada penderita kusta yang dikucilkan. Ironisnya, praktik diskriminasi semacam itu masih berlangsung hingga kini.

“Ibaratnya, mereka yang kena kusta itu sudah jatuh tertimpa tangga. Sudah sakit, tapi masih didiskriminasi. Sudah fisiknya difabel, tapi sama masyarakat, hak-hak sosialnya juga dibuat difabel,” katanya.

Dia menjelaskan, di Indonesia diperkirakan ada 15.000 pengidap kusta. Dari angka itu, sekitar 3 ribu orang ada di Jawa Timur. Di antaranya Sumenep, Pamekasan, Sampang, serta sejumlah daerah di kawasan Pantai Utara Pulau Jawa dan kawasan Tapal Kuda.

“Di Jawa Timur memang sudah ada eliminasi. Tapi kita nggak boleh puas. Targetnya adalah zero kusta,” lanjutnya.

Udeng mengakui, stigma dan pandangan yang salah di masyarakat terhadap kusta menjadi tantangan tersendiri dalam mencapai target tersebut.

“Karena takut kena stigma, mereka yang terkena kusta malu, tidak berani berobat, lalu sembunyi. Begitu sudah cacat, baru muncul. Inilah yang menyulitkan proses eliminasi itu,” keluhnya.

Udeng menjelaskan, kusta bukanlah penyakit karena dosa atau kutukan. Selain itu dia juga menegaskan bahwa kusta bisa diobati. Dan bagi mereka yang sudah diobati, tidak akan menularkan penyakit itu ke orang lain.

“Jadi jangan takut bersalaman atau bersentuhan dengan orang yang sudah diobati kustanya. Lagipula, kusta tidak menular semudah itu. Berdasarkan data, 100 orang yang berpotensi tertular, 95 persen dinyatakan kebal, lalu sisanya sakit. Dari yang 5 orang yang tertular itu, tiga di antaranya juga dinyatakan sembuh,” pungkasnya.


Artikel ini telah tayang di dengan judul Warnoto dan Hanifah : Cinta Bersemi Karena Kusta,

Penulis: Eben Haezer Panca

Editor: Eben Haezer Panca

Stigma yang Mengucilkan Oyapita

Metro Times (Surabaya) – NLR (until No Leprosy Remains) sebuah organisasi yang bekerja untuk pencegahan penularan dan pengurangan resiko kusta serta pemberdayaan penyandang disabilitas.

NRL mengadakan pelatihan JURNALISTIK yang bekerja sama dengan Mimi Institute dan Diffa magz.

“Pelatihan jurnalistik ini kami lakukan untuk berbagi pengetahuan kepada rekan-rekan jurnalis, mengenai sentisisasi terhadap pasien dan orang yang pernah mengalami kusta serta penyandang disabilitas,” jelas dr. Rudeng.

Stigma dan diskriminasi terhadap mereka masih sangat kuat di Indonesia, lanjut dr. Rudeng, kami menilai peran jurnalis dan media akan menjadi sangat penting dalam upaya pengurangan stigma dan diskriminasi melalui pengarus utamaan dan pemberitaan yang tepat tentang mereka.

“mengurangi stigma terhadap orang yang pernah menglami kusta dan penyandang disabilitas”

Sementara dr. Setya Budiono, Kabid P2P Dinas Kesehatan Jawa Timur, dalam sambutan pembukaan acara pelatihan, mengatakan, kusta di Jawa Timur adalah penyumbang terbesar penyakit kusta yang ada di Indonesia. Jadi lebih dari 25% hampir 30% penderita kusta di Indonesia ada di Jawa Timur.

“Teman-teman jurnalis punya kesempatan besar untuk membantu para OYAPITA (Orang Yang Pernah Mengalami Kusta) yang pernah terinfeksi kusta. Mereka sebetulnya tidak punya potensi untuk menular karena sudah sembuh, tapi kecacatan yang didapatkan nempel terus, sehingga disebut ini orang kusta. Sampai meninggal pun kuburannya masih di tandai ini kuburannya orang kusta, sehingga tidak boleh di gabung dengan kuburan umum,” paparnya.

“Kami berharap banjir informasi yang benar ini bisa berasal dari teman-teman jurnalis yang ikut pelatihan disini, khususnya untuk kusta dan disabilitas. supaya nanti teman-teman OYAPITA, dan keluarga yang menderita, atau siapa pun yang terkait dengan kusta itu jadi paham. Dan informasi yang benar ini menimbulkan sikap yang benar, maka tidak ada lagi stigma,” pungkas dr. Setya. (nald)


Menggugah Kesadaran Masyarakat Tentang KUSTA

Kurangnya informasi yang benar tentang penyakit kusta menciptakan stigma dan diskriminasi terhadap orang yang sedang maupun yang pernah mengalami kusta (OYPMK). Informasi tentang kusta lebih banyak di dominasi oleh mitos dan pemahaman yang keliru, misalnya penyakit kusta adalah kutukan. Stigma dan diskriminasi seringkali menghambat penemuan kasus kusta secara dini. Hal ini dapat menyebabkan pengobatan bagi penderita, serta penanganan permasalahan medis lainnya menjadi sangat terlambat, hingga menimbulkan kecacatan (disabilitas). Dibutuhkan motivasi dan komitmen yang kuat baik dari orang yang sedang dan pernah mengalami kusta maupun masyarakat luas dalam upaya untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi. Salah satu upaya untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kusta dan menghilangkan stigma dan diskriminasi terhadap OYPMK adalah melalui keterlibatan langsung OYPMK dalam menyebarluaskan informasi tentang kusta dan mendukung petugas kesehatan dalam memberikan pelayanan penyakit kusta.

PERMATA (Perhimpunan Mandiri Kusta) Sulawesi Selatan adalah salah satu mitra NLR Indonesia yang memberikan pendampingan dan pelatihan penyuluhan bagi orang yang sedang dan pernah mengalami kusta dengan tujuan agar mereka mengetahui dan dapat menyebarluaskan informasi yang benar tentang penyakit kusta. Melalui pendampingan dan pelatihan tersebut diharapkan orang yang sedang dan pernah mengalami kusta dapat mengubah pola pikirnya, sehingga dapat berdaya untuk menolong diri mereka sendiri, bahkan menolong orang lain. Selain itu, PERMATA juga mendorong agar masyarakat mau membantu orang yang sedang dan pernah mengalami kusta (OYPMK) agar tetap sehat dan mampu menjaga kesehatan secara mandiri. Visi PERMATA adalah bebas dari stigma dan diskriminasi menuju kualitas hidup yang layak. Melalui bantuan pendanaan dan bantuan teknis dari NLR Indonesia, PERMATA telah berhasil mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap OYPMK di Sulawesi Selatan.

Luka kusta lebih cepat pulih daripada luka stigma

Mohammad Sholikin berusia tiga belas tahun ketika merasakan tanda-tanda kusta untuk pertama kalinya. Ia merasa gembira karena salah satu lengannya mati rasa. “Saya bisa mengikuti pertandingan dan tidak merasakan apa-apa pada lengan saya. Saya memiliki kekuatan supranatural seperti Superman.” Dia menceritakan kisah Superman sambil tertawa. Satu jam kemudian, setelah bertemu orang tuanya dan memberitahukan kekuatan supermannya, dunia seakan runtuh. Orang tua dan tetangganya mengatakan bahwa itu mungkin penyakit kusta. “Saya yang pertama kali terkena penyakit kusta dalam keluarga saya. Mereka melihatnya sebagai hukuman dari Tuhan. Saya telah membawa nasib buruk atas seluruh keluarga saya,” wajah Sholikin terlihat lebih emosional saat menceritakan pengalaman pahit ini.

“Orang tua saya menyembunyikan saya di dalam rumah selama satu tahun. Saya harus tidur di kamar terpisah, saya punya kursi sendiri dan harus duduk di kursi itu saat makan. Saya juga selalu menggunakan piring (alat makan) dan handuk saya sendiri. Sebagian besar waktu saya habiskan sendirian di kamar. Saya merasakan jarak dengan keluarga saya – bukan hanya orang tua saya, semua orang khawatir bahwa penyakit kusta saya akan merusak usaha mereka”. Setahun kemudian, orang tua Solikhin secara kebetulan mengetahui bahwa salah satu tetangga mereka pernah terkena kusta dan sudah sembuh. “Setelah mendengar hal itu, akhirnya mereka membawa saya ke puskesmas. Saya benar-benar pulih dari kusta setelah menjalani pengobatan selama tiga tahun.”

Menurut Setya Budiono di Jawa Timur setiap tahun ditemukan sekitar empat ribu kasus kusta baru. Budiono yang bekerja di kantor Dinas Kesehatan bertanggung jawab untuk memberantas penyakit menular TB, HIV dan kusta di kabupaten Lamongan, Jawa Timur. Lebih lanjut Budiono menjelaskan bahwa kusta bukan ‘penyakit yang diabaikan’, karena selain HIV, tuberkulosis dan demam berdarah, kusta adalah prioritas utama kebijakan kesehatan nasional. Masalah kusta tidak hanya dari sisi medis, stigma juga merupakan masalah utama kusta. “Tapi sekarang sudah jauh lebih baik, dulu tidak ada interaksi sama sekali antara pasien kusta dan lingkungan mereka. Pemimpin agama terutama pemimpin Muslim mempunyai peran penting dalam pencegahan kusta. Jika mereka memahami bahwa pengendalian kusta itu penting, mereka dapat menjadi tokoh utama dalam mengurangi stigma di masyarakat,” tutur Budiono.

Orang yang sudah sembuh dari kusta, seperti Mohammad Sholikin, juga turut membantu mengendalikan penyebaran kusta di kab. Lamongan. Mohammad Sholikin pernah menjadi ketua PERMATA (Perhimpunan Mandiri Kusta) Cabang Lamongan. PERMATA adalah mitra NLR Indonesia yang mempunyai visi memperjuangkan kesetaraan, mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap orang-orang yang mengalami kusta di Indonesia.

Gubernur Jawa Timur memberikan penghargaan atas kerja keras Mohammad Sholikin dalam memerangi kusta di Kab. Lamongan. Netherlands Leprosy Relief memberikan penghargaan the Leprosy Pioneer Award atas kotribusi beliau dalam mengurangi stigma kusta di masyarakat. Saat wawancara ini terjadi, Mohammad Sholikin sudah berusia 44 tahun. “Kami mendatangi desa-desa untuk memberikan informasi yang tepat mengenai kusta. Kami sampaikan bahwa penyakit kusta dapat disembuhkan dan pasien kusta tidak boleh disingkirkan, seperti yang terjadi pada saya dan banyak yang lainnya”. Kata Sholikin. Beliau menambahkan bahwa mereka juga menerima dukungan keuangan dari pemerintah. Uang tersebut digunakan untuk membiayai anggota yang ingin mengikuti kursus, melanjutkan pendidikan atau memulai bisnis mereka sendiri. Saat ini masih sulit bagi orang yang pernah mengalami kusta untuk mendapatkan pekerjaan tetap.

Saat pertemuan kelompok, yang utama adalah kami mengungkapkan tentang stigma yang kami alami. Luka akibat stigma lebih lama pulih dibandingkan luka akibat kusta. “Tetap saja, tetap …” Sholikin bergumam saat ditanya apakah dia masih merasakan luka stigma tersebut. “Saya tidak keberatan menjelaskan tentang kusta dan bahwa saya pernah mengalami penyakit tersebut, tetapi keluarga saya sendiri tidak sependapat dengan saya. Saudara laki-laki dan saudara perempuan saya tidak ingin saya menjelaskan tentang kusta kepada orang lain, mereka malu karena kusta dan masih takut orang lain akan menyalahkan mereka,” tutur Sholikin.

Mohammad Sholikin memiliki usaha bengkel las. “Beberapa hari yang lalu saya kedatangan pelanggan baru. Ketika dia tahu bahwa saya pernah kena kusta, dia langsung pergi meninggalkan bengkel saya. Hal seperti ini sering terjadi. Tapi saya juga punya pelanggan setia yang selalu kembali. Mereka ingin mengetahui tentang kusta dan menanyakan kegiatan yang dilakukan oleh organisasi kami,” lanjut Sholikin.

Pesan beliau untuk organisasi yang memerangi kusta adalah “Jangan bicara tentang kusta, tetapi bicaralah dengan pasien kusta. Beri mereka kesempatan untuk menceritakan kisah mereka di hadapan orang lain. Selain itu, fokus kepada keluarga pasien dan berusaha untuk meyakinkan mereka agar tidak mengecualikan anggota keluarga mereka yang terkena kusta. Terakhir adalah memberikan motivasi kepada pasien kusta dengan mengatakan: Jangan sedih. Dengan bantuan keluarga, Anda bisa sembuh total,” tutup Solikhin.

Kisah Muhammad Toha, pendiri KPD Pantura Sejahtera

Muhammad Toha, 50 tahun, adalah salah satu tokoh kuat yang berdiri di belakang keberhasilan program pengendalian kusta di Kabupaten Lamongan, Jawa Timur. Selama lebih dari 15 tahun, Muhammad Toha mengelola program Kusta di Puskesmas Brondong, Kabupaten Lamongan.

Pada tahun 1997, beliau mendirikan Kelompok Perawatan Diri (KPD) Pantura Sejahtera. Dengan gayanya yang low profile, ia aktif mencari kasus baru dengan mengunjungi desa, berbicara dengan pasien, keluarga dan tokoh masyarakat tentang kusta. Ia juga melibatkan bidan di desa untuk menemukan kasus baru dan melakukan pencegahan.

Pada tahun 2014, dengan dukungan tim program SPP: Strengthening Participation of Person Affected by Leprosy (penguatan partisipasi orang yang terkena dampak kusta), Muhammad Toha mendukung KPD Pantura Sejahtera menjadi Kelompok Swabantu (Self Help Group). Setelah bergabung dengan program SPP ia tetap melakukan kampanye ke masyarakat desa secara teratur dalam kelompok yang lebih kecil. Kelompok ini sekarang menjadi salah satu contoh / model kelompok swabantu kusta di kabupaten Lamongan.

Setelah bergabung dengan tim program SPP, beliau memiliki lebih banyak teman dan kolega untuk berbagi dan bekerjasama. Hal ini membuat hidupnya menjadi lebih mudah, khususnya dalam mengelola progam pengendalian kusta.

“Sebagai tim program SPP, saya tidak sendirian lagi untuk berkampanye ke desa-desa. Bahkan ada orang yang terkena kusta juga pergi ke lapangan bersama saya, ” tutur Toha tentang aktivitasnya di desa. “Sekarang saya bisa melakukan tugas lain yang diberikan oleh puskesmas tanpa khawatir akan pelaksanaan pada program kusta” tambah Toha.

Muhammad Toha berharap program SPP tetap berlanjut di Kabupaten Lamongan karena efektif mencegah penularan kusta.