Kategori: Kisah Inspiratif

Menggugah Kesadaran Masyarakat Tentang KUSTA

Kurangnya informasi yang benar tentang penyakit kusta menciptakan stigma dan diskriminasi terhadap orang yang sedang maupun yang pernah mengalami kusta (OYPMK). Informasi tentang kusta lebih banyak di dominasi oleh mitos dan pemahaman yang keliru, misalnya penyakit kusta adalah kutukan. Stigma dan diskriminasi seringkali menghambat penemuan kasus kusta secara dini. Hal ini dapat menyebabkan pengobatan bagi penderita, serta penanganan permasalahan medis lainnya menjadi sangat terlambat, hingga menimbulkan kecacatan (disabilitas). Dibutuhkan motivasi dan komitmen yang kuat baik dari orang yang sedang dan pernah mengalami kusta maupun masyarakat luas dalam upaya untuk menghilangkan stigma dan diskriminasi. Salah satu upaya untuk meningkatkan kesadaran masyarakat tentang kusta dan menghilangkan stigma dan diskriminasi terhadap OYPMK adalah melalui keterlibatan langsung OYPMK dalam menyebarluaskan informasi tentang kusta dan mendukung petugas kesehatan dalam memberikan pelayanan penyakit kusta.

PERMATA (Perhimpunan Mandiri Kusta) Sulawesi Selatan adalah salah satu mitra NLR Indonesia yang memberikan pendampingan dan pelatihan penyuluhan bagi orang yang sedang dan pernah mengalami kusta dengan tujuan agar mereka mengetahui dan dapat menyebarluaskan informasi yang benar tentang penyakit kusta. Melalui pendampingan dan pelatihan tersebut diharapkan orang yang sedang dan pernah mengalami kusta dapat mengubah pola pikirnya, sehingga dapat berdaya untuk menolong diri mereka sendiri, bahkan menolong orang lain. Selain itu, PERMATA juga mendorong agar masyarakat mau membantu orang yang sedang dan pernah mengalami kusta (OYPMK) agar tetap sehat dan mampu menjaga kesehatan secara mandiri. Visi PERMATA adalah bebas dari stigma dan diskriminasi menuju kualitas hidup yang layak. Melalui bantuan pendanaan dan bantuan teknis dari NLR Indonesia, PERMATA telah berhasil mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap OYPMK di Sulawesi Selatan.

Luka kusta lebih cepat pulih daripada luka stigma

Mohammad Sholikin berusia tiga belas tahun ketika merasakan tanda-tanda kusta untuk pertama kalinya. Ia merasa gembira karena salah satu lengannya mati rasa. “Saya bisa mengikuti pertandingan dan tidak merasakan apa-apa pada lengan saya. Saya memiliki kekuatan supranatural seperti Superman.” Dia menceritakan kisah Superman sambil tertawa. Satu jam kemudian, setelah bertemu orang tuanya dan memberitahukan kekuatan supermannya, dunia seakan runtuh. Orang tua dan tetangganya mengatakan bahwa itu mungkin penyakit kusta. “Saya yang pertama kali terkena penyakit kusta dalam keluarga saya. Mereka melihatnya sebagai hukuman dari Tuhan. Saya telah membawa nasib buruk atas seluruh keluarga saya,” wajah Sholikin terlihat lebih emosional saat menceritakan pengalaman pahit ini.

“Orang tua saya menyembunyikan saya di dalam rumah selama satu tahun. Saya harus tidur di kamar terpisah, saya punya kursi sendiri dan harus duduk di kursi itu saat makan. Saya juga selalu menggunakan piring (alat makan) dan handuk saya sendiri. Sebagian besar waktu saya habiskan sendirian di kamar. Saya merasakan jarak dengan keluarga saya – bukan hanya orang tua saya, semua orang khawatir bahwa penyakit kusta saya akan merusak usaha mereka”. Setahun kemudian, orang tua Solikhin secara kebetulan mengetahui bahwa salah satu tetangga mereka pernah terkena kusta dan sudah sembuh. “Setelah mendengar hal itu, akhirnya mereka membawa saya ke puskesmas. Saya benar-benar pulih dari kusta setelah menjalani pengobatan selama tiga tahun.”

Menurut Setya Budiono di Jawa Timur setiap tahun ditemukan sekitar empat ribu kasus kusta baru. Budiono yang bekerja di kantor Dinas Kesehatan bertanggung jawab untuk memberantas penyakit menular TB, HIV dan kusta di kabupaten Lamongan, Jawa Timur. Lebih lanjut Budiono menjelaskan bahwa kusta bukan ‘penyakit yang diabaikan’, karena selain HIV, tuberkulosis dan demam berdarah, kusta adalah prioritas utama kebijakan kesehatan nasional. Masalah kusta tidak hanya dari sisi medis, stigma juga merupakan masalah utama kusta. “Tapi sekarang sudah jauh lebih baik, dulu tidak ada interaksi sama sekali antara pasien kusta dan lingkungan mereka. Pemimpin agama terutama pemimpin Muslim mempunyai peran penting dalam pencegahan kusta. Jika mereka memahami bahwa pengendalian kusta itu penting, mereka dapat menjadi tokoh utama dalam mengurangi stigma di masyarakat,” tutur Budiono.

Orang yang sudah sembuh dari kusta, seperti Mohammad Sholikin, juga turut membantu mengendalikan penyebaran kusta di kab. Lamongan. Mohammad Sholikin pernah menjadi ketua PERMATA (Perhimpunan Mandiri Kusta) Cabang Lamongan. PERMATA adalah mitra NLR Indonesia yang mempunyai visi memperjuangkan kesetaraan, mengurangi stigma dan diskriminasi terhadap orang-orang yang mengalami kusta di Indonesia.

Gubernur Jawa Timur memberikan penghargaan atas kerja keras Mohammad Sholikin dalam memerangi kusta di Kab. Lamongan. Netherlands Leprosy Relief memberikan penghargaan the Leprosy Pioneer Award atas kotribusi beliau dalam mengurangi stigma kusta di masyarakat. Saat wawancara ini terjadi, Mohammad Sholikin sudah berusia 44 tahun. “Kami mendatangi desa-desa untuk memberikan informasi yang tepat mengenai kusta. Kami sampaikan bahwa penyakit kusta dapat disembuhkan dan pasien kusta tidak boleh disingkirkan, seperti yang terjadi pada saya dan banyak yang lainnya”. Kata Sholikin. Beliau menambahkan bahwa mereka juga menerima dukungan keuangan dari pemerintah. Uang tersebut digunakan untuk membiayai anggota yang ingin mengikuti kursus, melanjutkan pendidikan atau memulai bisnis mereka sendiri. Saat ini masih sulit bagi orang yang pernah mengalami kusta untuk mendapatkan pekerjaan tetap.

Saat pertemuan kelompok, yang utama adalah kami mengungkapkan tentang stigma yang kami alami. Luka akibat stigma lebih lama pulih dibandingkan luka akibat kusta. “Tetap saja, tetap …” Sholikin bergumam saat ditanya apakah dia masih merasakan luka stigma tersebut. “Saya tidak keberatan menjelaskan tentang kusta dan bahwa saya pernah mengalami penyakit tersebut, tetapi keluarga saya sendiri tidak sependapat dengan saya. Saudara laki-laki dan saudara perempuan saya tidak ingin saya menjelaskan tentang kusta kepada orang lain, mereka malu karena kusta dan masih takut orang lain akan menyalahkan mereka,” tutur Sholikin.

Mohammad Sholikin memiliki usaha bengkel las. “Beberapa hari yang lalu saya kedatangan pelanggan baru. Ketika dia tahu bahwa saya pernah kena kusta, dia langsung pergi meninggalkan bengkel saya. Hal seperti ini sering terjadi. Tapi saya juga punya pelanggan setia yang selalu kembali. Mereka ingin mengetahui tentang kusta dan menanyakan kegiatan yang dilakukan oleh organisasi kami,” lanjut Sholikin.

Pesan beliau untuk organisasi yang memerangi kusta adalah “Jangan bicara tentang kusta, tetapi bicaralah dengan pasien kusta. Beri mereka kesempatan untuk menceritakan kisah mereka di hadapan orang lain. Selain itu, fokus kepada keluarga pasien dan berusaha untuk meyakinkan mereka agar tidak mengecualikan anggota keluarga mereka yang terkena kusta. Terakhir adalah memberikan motivasi kepada pasien kusta dengan mengatakan: Jangan sedih. Dengan bantuan keluarga, Anda bisa sembuh total,” tutup Solikhin.

Kisah Muhammad Toha, pendiri KPD Pantura Sejahtera

Muhammad Toha, 50 tahun, adalah salah satu tokoh kuat yang berdiri di belakang keberhasilan program pengendalian kusta di Kabupaten Lamongan, Jawa Timur. Selama lebih dari 15 tahun, Muhammad Toha mengelola program Kusta di Puskesmas Brondong, Kabupaten Lamongan.

Pada tahun 1997, beliau mendirikan Kelompok Perawatan Diri (KPD) Pantura Sejahtera. Dengan gayanya yang low profile, ia aktif mencari kasus baru dengan mengunjungi desa, berbicara dengan pasien, keluarga dan tokoh masyarakat tentang kusta. Ia juga melibatkan bidan di desa untuk menemukan kasus baru dan melakukan pencegahan.

Pada tahun 2014, dengan dukungan tim program SPP: Strengthening Participation of Person Affected by Leprosy (penguatan partisipasi orang yang terkena dampak kusta), Muhammad Toha mendukung KPD Pantura Sejahtera menjadi Kelompok Swabantu (Self Help Group). Setelah bergabung dengan program SPP ia tetap melakukan kampanye ke masyarakat desa secara teratur dalam kelompok yang lebih kecil. Kelompok ini sekarang menjadi salah satu contoh / model kelompok swabantu kusta di kabupaten Lamongan.

Setelah bergabung dengan tim program SPP, beliau memiliki lebih banyak teman dan kolega untuk berbagi dan bekerjasama. Hal ini membuat hidupnya menjadi lebih mudah, khususnya dalam mengelola progam pengendalian kusta.

“Sebagai tim program SPP, saya tidak sendirian lagi untuk berkampanye ke desa-desa. Bahkan ada orang yang terkena kusta juga pergi ke lapangan bersama saya, ” tutur Toha tentang aktivitasnya di desa. “Sekarang saya bisa melakukan tugas lain yang diberikan oleh puskesmas tanpa khawatir akan pelaksanaan pada program kusta” tambah Toha.

Muhammad Toha berharap program SPP tetap berlanjut di Kabupaten Lamongan karena efektif mencegah penularan kusta.

Ada banyak bercak di punggungnya yang tidak pernah dilihatnya

Ibu Sualifah tinggal banyu-urip, Kabupaten Gresik, Jawa Timur. Ibu Sualifah adalah seorang yang pernah mengalami kusta. Sekitar 5 tahun lalu ia menemukan bercak di lutut putrinya, yang pada saat itu sedang bersekolah kelas 6 SD (usia 12 tahun). Ibu Sualifah tidak tahu apa bercak tersebut dan membawa putrinya ke Puskesmas, dimana putrinya dinyatakan positif kusta. Ibu Sualifah mengatakan ia pun memiliki bercak di tubuhnya, bahkan lebih banyak daripada putrinya. Ada banyak bercak di punggungnya yang tidak pernah dilihatnya. Ketika petugas Puskesmas bertanya apakah Ibu Sualifah tidur di ranjang yang sama dengan putrinya, Ibu Sualifah mengatakan ya. Ada kemungkinan bahwa Ibu Sualifah menularkan kusta kepada putrinya.

“Tetangga saya mendengar dari neneknya bahwa jika ada bercak yang tumbuh dan menyebar di kulit, maka itu adalah’ buduk’ (kata lokal untuk kusta). Ketika melihat bercak di lutut putri saya, saya sudah curiga itu kusta, meskipun saya waktu itu berpikir bahwa kusta hanya dialami orang yang jorok dan tidak merawat diri dengan baik”.

“Sekian lama saya khawatir terapi tidak membawa hasil bagi saya. Setelah terapi selesai, saya kembali lagi ke Puskesmas beberapa kali dan memberitahu petugas bahwa bercaknya masih ada, bahkan semakin gelap. Petugas kesehatan di Puskesmas mengatakan itu normal dan saya harus bersabar. Kali lainnya saya ke Puskesmas karena kulit saya iritasi dan gatal-gatal. Petugas kesehatan mengatakan lagi bahwa saya tidak perlu khawatir karena mungkin hanya alergi saja. Cukup lama baru saya percaya bahwa terapi tersebut berhasil membunuh semua bakteri. Petugas kesehatan itu benar, perlahan-lahan bercak-bercak di tubuh saya menghilang”.

“Petugas Puskesmas mengatakan bahwa saya beruntung karena masih di stadium awal kusta. Saya bersyukur saya langsung mencari pengobatan sehingga tidak timbul cacat dan saya sudah bersih dari bercak-bercak. Saya hanya mengalami hilang rasa di satu jari kaki saja. Saya bersyukur saya pergi ke Puskesmas pada saat masih di stadium awal. Saya takut kalau-kalau kusta itu akan timbul lagi, tetapi petugas kesehatan mengatakan kusta tidak akan kembali”.

“Saya tidak patah semangat karena petugas kesehatan terus menyemangati saya agar saya tidak khawatir. Ia mengatakan terapi ini akan membantu saya supaya tidak timbul cacat di tubuh. Saya merasa kuat dan tidak patah semangat”.

“Teman-teman saya tidak tahu kalau saya pernah memiliki kusta. Suami saya tahu, dan dia tidak merasa takut. Tetapi tetangga dan teman-teman saya tidak akan bisa mengerti. Dan juga saya ingin melindungi anak saya, karena stigma tentang kusta masih terlalu kuat. Jadi saya merasa tidak perlu memberitahu orang-orang karena kami tidak mengalami cacat dari kusta itu. Ketika kami setiap bulan pergi ke Puskesmas untuk mengambil obat, tetangga saya bertanya mengapa saya sering sekali ke sana. Saya mengatakan kepada mereka saya memeriksakan rematik saya. Orang-orang masih berpikir bahwa kusta adalah sesuatu yang mengerikan, oleh sebab itu saya tidak bercerita kepada siapa-siapa demi anak saya. Sekarang anak saya bersekolah di SMA, dan ia baik sekali keadaannya”.

“Sekarang saya aktif sebagai anggota kelompok perawatan diri. Saya aktif melakukan deteksi dini. Saya senang melakukannya dan saya harap desa ini bisa terbebas dari kusta”.

Ibu Sualifah dan putrinya menjalani terapi MDT (multi drug therapy) untuk membunuh bakteri kusta hingga dinyatakan sembuh. Untungnya Ibu Sualifah hanya mengalami satu efek samping saja dari terapi itu, di mana bercak di tubuhnya nampak semakin gelap dan semakin terlihat. Hal itu terjadi karena Ibu Sualifah memiliki kusta tipe bakteri MB (Multi Baciler) sedangkan putri Ibu Sualifah memiliki tipe bakteri PB (Pausi Baciler).

Walaupun Ibu Sualifah tidak mengalami cacat, ia membantu rekan lain yang memiliki kusta dengan cara membantu membersihkan kaki mereka. Kini, saat bertemu dengan orang yang memiliki bercak di tubuhnya, Ibu Sualifah akan diam-diam menyarankan orang itu untuk memeriksakan diri di Puskesmas. Ketika menjelaskan mengenai kusta kepada orang tersebut, Ibu Sualifah menggunakan contoh orang lain yang memiliki kusta yang menderita cacat tubuh karena kusta. Ia lalu menyarankan agar orang tersebut cepat-cepat memeriksakan diri agar tidak sampai mengalami cacat. Terkadang orang yang dicurigai memiliki kusta itu ternyata benar didiagnosa dengan kusta, namun terkadang hanya mengalami pigmentasi kulit saja.

Bersama suaminya Ibu Sualifah beternak kerang. Ia mempekerjakan beberapa orang wanita untuk membantunya membersihkan kerang dan mengeluarkannya dari cangkang setelah kerang itu direbus. Proses ini memakan waktu 4 hingga 5 jam. Sehari-harinya Ibu Sualifah dapat menjual 14 kilo kerang yang sudah bersih kepada pengepul kerang dengan harga Rp 13.000 per kilo.

Kisah Bapak Simponi, pendiri Ikatan Penyandang Disabilitas Purworejo (IDP).

Bapak Simponi bersama teman-temannya mendirikan Ikatan Penyandang Disabilitas Purworejo (IDP) dan saat ini memiliki 300 orang anggota. Komunitas IDP berhasil membudidayakan jamur tiram dan membangun usaha keripik jamur tiram dan sudah terjual hingga Jakarta, Malang, Kalimantan, dan kota-kota lain. Selain jamur, komunitas IDP juga membuat keset, tas dan bunga dari barang daur ulang.

Selengkapnya disini : http://jogja.tribunnews.com/2017/11/10/bersama-ikatan-disabilitas-purworejo-pria-ini-kembangkan-usaha-keripik-jamur

Ikatan Disabilitas Purworejo (IDP) adalah salah satu mitra NLR Indonesia dalam program inclusion and disability